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有些人看起来性格都比(bǐ)制度的(de)建成环环相(xiāng)扣，罕见病的定(dìng)义和疾病目(mù)录的缺(quē)失，让政(zhèng)策的(de)齿轮迟(chí)迟难以运转。最(zuì)直接的影响是——孤儿(ér)药难入医保目录。也因此，多数孤儿药费用昂贵，患者常无力承担。业内人士(shì)回忆，早(zǎo)在2009年，治疗戈谢病的进口特效药“思而赞”在国内上市(shì)时曾有(yǒu)过一次专家论证，人社、卫生(shēng)、药(yào)监(jiān)等一同探讨是否要将(jiāng)其纳入医保目录，最终仍被否决，原因之一就是罕见病定义和病种不明(míng)晰，“单单(dān)‘光什么是孤儿(ér)药’这一(yī)个定义(yì)就把我(wǒ)们难(nán)住了。与(yǔ)别人格格不入，他们可能会(huì)分成(chéng)两(liǎng)类极端的人，一(yī)类是内(nèi)心(xīn)非常孤(gū)独的，还(hái)有(yǒu)一类是有自(zì)己的想法的，每个(gè)人都会有(yǒu)自己的(de)

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